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Das Buch

Wir wollen Mut machen

In diesem Bildband porträtiert der Verein Stimme für Mukoviszidose Betroffene aller Altersstufen und erzählt ihre Lebensgeschichten: Kleinkinder, Jugendliche und Erwachsene. Manche von ihnen leben heute mit einer transplantierten Lunge oder Leber.

Lebensfroh mit Mukoviszidose soll vor allem betroffenen Jugendlichen und Eltern von neu diagnostizierten Kindern Mut machen und ihnen zeigen:

Ein Leben mit Mukoviszidose ist nicht einfach, aber LEBENSWERT!

LEBEN mit Mukoviszidose und LEBENsfroh mit Mukoviszidose müssen sich nicht ausschließen.

Was wir uns auch wünschen: Allen anderen chronischen Kranken mit diesem Buch Mut spenden zu können. Allen Angehörigen zudem, eigentlich allen anderen Menschen Beispiele für Mut und Lebenskraft geben zu können.

www.stimme-fuer-mukoviszidose.de
www.organspende-rettet-leben.de

 

Stimme für Mukoviszidose

Der Bildband Lebensfroh mit Mukoviszidose ist auf Initiative von Johannes Gollwitzer, 1. Vorsitzender des Vereins Stimme für Mukoviszidose, entstanden. Der Stimme für Mukoviszidose e.V. setzt sich in der Öffentlichkeits- und Medienarbeit für Menschen mit Mukoviszidose ein. Der Verein möchte ein größeres Bewusstsein in der Öffentlichkeit und Politik für die Belange von Mukoviszidose-Patienten und deren Angehörigen schaffen.

Zu den Aufgaben und Zielen des Vereins gehören die Aufklärung von Öffentlichkeit, Politik und Gesundheitswesen, das Coaching von Betroffenen und Angehörigen, die Unterstützung anderer gemeinnütziger Organisationen sowie der Aufbau einer Online-Community.

Mit dem Projekt Organspende rettet Leben möchte der Verein auf die Dringlichkeit der Organspende aufmerksam machen.

Kontodaten

Kontoinhaber: Stimme für Mukoviszidose e.V.
IBAN: DE93 7535 0000 0011 3559 22
BIC: BYLADEM1WEN
Bank: Sparkasse Oberpfalz Nord

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Video zum Buch

Making-of Shooting

Making-of Druckerei

Mit freundlicher Unterstützung  von  Kollerer Druck KG aus Neustadt a. d. Waldnaab

Muko­viszi­dose

Mukoviszidose, fachlich korrekt Zystische Fibrose (engl. Cystic Fibrosis; kurz CF), ist eine seltene, angeborene und unheilbare Stoffwechselerkrankung. In Deutschland gibt es rund 8.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose. Jährlich kommen rund 200 neudiagnostizierte Menschen hinzu.

Der Begriff Mukoviszidose setzt sich zusammen aus den lateinischen Wörtern „muko“ (Schleim) und „viscidus“ (Zähflüssigkeit). Bei Mukoviszidose verklebt zähflüssiger Schleim lebenswichtige Organe wie die Lunge, Bauchspeicheldrüse und den Darm. Dies führt zu schweren Infektionen und Verdauungsstörungen. Zu den Symptomen gehören chronische Bronchitis, wiederkehrende Lungenentzündungen, Mangelerscheinungen und Untergewicht, Bauchschmerzen, Darmverschlüsse.

Menschen mit Mukoviszidose müssen mehrere Stunden pro Tag für die Therapie, darunter mehrere zeitaufwändige Inhalationen, aufbringen und zahlreiche Medikamente wie zu jedem Essen berechnete Verdauungsenzyme, Antibiotika und Vitamine nehmen. Außerdem müssen sie auf hochkalorische Ernährung achten und regelmäßig Sport und Physiotherapie machen. Für viele Betroffene kommt irgendwann nur noch eine Organtransplantation von Lunge oder Leber in Frage.

Mukoviszidose ist ein 24/7 Job

Dank des unermüdlichen Einsatzes des Mukoviszidose e.V. wurde im September 2016 die CF-Früherkennung in das Neugeborenen-Screening aufgenommen. Durch neue Therapiemethoden und fortschreitende Forschung liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heute bei etwa 40 Jahren. Heute geborene Menschen haben die Chance auf eine höhere Lebenserwartung.

Stimme für Muko­viszi­dose

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Wir, der Stimme für Mukoviszidose e.V., sind vor allem in der Öffentlichkeits- und Medienarbeit tätig. Wir möchten durch unsere Projekte ein größeres Bewusstsein sowohl in der Öffentlichkeit als auch in der Politik für die Belange von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen schaffen.

  • Öffentlichkeits- und Medienarbeit
    zugunsten Mukoviszidose-Betroffener
  • Aufklärung und Sensibilisierung
    der Politik und des Gesundheitswesens
  • Networking, Digitalisierung und Coaching
    für Mukoviszidose-Betroffene und Angehörige

www.stimme-fuer-mukoviszidose.de

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